Por Néstor Sierra Fernández
@nesifear

Cuando tenía un año y medio, Lisandro dejó de hablar las palabras que ya decía; comenzó a caminar en puntas de pie, a chupar las cortinas y no se alegraba en una juguetería. Su mamá, la periodista Julieta Cosmelli, se angustió y lloró cuando una especialista le confirmó el diagnótico: el Trastorno del Espectro Autista. Julieta y su esposo inciaron un largo camino para que Lichi mejorara, lleno de incertidumbres, de descubrir un mundo en el que no todos los pediatras saben del tema.

Ese camino incluyó, además del tratamiento, trámites para que el Estado asuma el costo, además del constante aprender. Valió la pena: hoy, Lichi está integrado con sus compañeros, socializa, lee, habla palabras en inglés y consolidó un avance enorme. Pero hay que seguir.

A esa lucha, Julieta le suma el golpear la puerta de los funcionarios para que desde la Escuela y el Estado se avance en la integración de las personas con TEA y de todos los que padecen alguna problemática similar. En este contexto, PUNTO SUR entrevistó a la colega (conduce el programa «Intensos», por FM SECLA 106.1)) para ayudar a papás de nenes y nenas que padecen este trastorno. Un mensaje de esperanza. Una demostración de que el camino lleva a un final feliz, aunque no esté exento de dificultades.

LISANDRO HOY: con 7 años, cinco después de iniciar el tratamiento, hoy está socializado e integrado, pero para la inegración «debemos seguir aprendiendo como sociedad», pide Julieta, su mamá.

-¿Cómo se define el autismo?

-No es una enfermedad, sino un trastorno neurobiológico del desarrollo, o condición, que puede afectar diferentes áreas, como lo cognitivo, lo auditivo; por eso se define como Trastorno del Espectro Autista (TEA), porque es un espectro muy amplio, en el contexto de la neurodiversidad, pues ningún cerebro es igual al otro.

Si fuera una enfermedad, lo que habría que hacer sería un tratamiento médico, pero como es una condición, el abordaje es terapéutico.

-¿Es decir apoyo psicológico?

-La terapia se aborda desde la psicología, fonoaudiología, psicopedagogía,  psicomotricidad, musicoterapia, terapia ocupacional; direrentes apoyos de acuerdo a qué tipo de compromiso que tenga el chico.

-Es decir que como el espectro es muy grande, se aborda de acuerdo al padecimiento específico.

-En su tratamiento, todos los chicos tienen una base de psicología cognitivo conductual.

Lo importante también es el diagnóstico precoz. Tenemos una cantidad grande de chicos sin diagnosticar, por lo que sufren el fracaso escolar por no tener nngún tratamiento ni apoyo.

-¿Cuáles son los síntomas o indicios que a una mamá le indican que el chico padece autismo?

-Esto es importante, porque las mamás y los papás somos los que convivimos las 24 horas con el chico, y es importante el seguimiento que una hace como mamá; por ejemplo, cuando ves un chico con intolerancia a los sonidos fuertes, no hace contacto visual, prefiere muicho jugar solo, pone los juguetes en línea, tiene hiperactividad, retraso del lenguaje, tiene interés excesivo por algunas cosas, es selectivo para comer; tiene problemas de sueño, rechaza el contacto físico… Ahí tenemos un cúmulo de posibles alertas.  Per no se dan todos juntos, sino algunos rasgos, y es fundamental el diagnósitco del médico, que tiene que ser un pediatra especialista en desarrollo,  y después se deriva a un psiquiatra o un neurólogo, quien es el que va a decir el diagnósitco.

-¿A qué se puede deber el autismo? ¿Se sabe cómo se origina?

-Todavía no está claro, algunos hablan de factores hereditarios, otros de una cuestión ambiental, los pestidcidas. Hay muchas hipótesis pero todavía no se sabe con certeza.

-¿Con Lisandro, tu nene, cómo te diste cuenta, cuándo fueron las primeras alertas?

-Empecé a ver conductas extrañas cuando Lisandro no quería jugar. Él nunca perdió el contacto visual, pero al año y medio de edad había dejado de decir las pocas palabras que decía, «Mamá, papá, teta, tete», y empezó a caminar en puntas de pie, a chupar las paredes, las cortinas.

Entonces fui a ver a su pediatra, me dijo que no era nada, que era varón y que era vago, y que yo me calmara porque quizás era muy ansiosa, que esperara su desarrollo, porque no tenía nada. Yo insistía,  lo cual recomiendo a los padres, porque yo me daba cuenta de que había algo en él que lo había hecho apagarse y tener conductas raras que te describía. Entonces le dije a mi nmarido que íbamos a dejar pasar unos meses, y cuando el nene cumpleiera dos años, ìbamos a consultar a otro especialista.

-Esto habla de ignorancia profesional de una pediatra que, aunque no sea especialista, tiene que darse cuenta de que algo no anda bien.

-Es que a lo largo de los años supe que dentro de la carrera de Medicina es muy poco lo que se ve de autismo, no es una materia, sino que se ve en forma muy vaga, entonces los médicos pediatras egresan sin ninguna información sobre autismo. Es más, muchas pediatras de Lanús me han pedido a mí información sobre el autismo. Lo que está pasando es que aparecen muchos chicos con este trastono, que deben ser diagnosticados a los dos años, porque se está viendo que baja la edad,  que hay muchos chicos con lo que llamamos desafíos en el neurodesarrollo, a edad cada vez más temprana, lo cual es bueno, porque si tenemos que esperar a que el nene o nena entren en primer grado para ser diagnosticados, se pierde un tiempo percioso para el tratamiento.

-A esa consecuencia me refería en mi pregunta sobre la falta de un diagnostico por parte del pediatra.

–Y no solamente hay ignorancia entre muchos pediatras sino también en los colegios, donde los padres tenemos quer lidiar con muchas cosas, que se suma a las dificultades con la parte de pediatría, con las obras sociales.

Cuando Lisandro cumple dos años, decido acudir a una psiquiatra especialista en desarrollo que tenemos en Lanús, Betiana Russo. Yo ya había leído que esos síntomas tenían que ver con el autismo, para saber cómo lo ayudaba, pero necesitaba que un médico me confirmara el diagnóstico. La doctora me mandó a hacer dos tests, uno de ellos el de Ados, que puntúa el grado de autismo, para saber cuánto apoyo va a necesitar el paciente. Los tests consisten en exámenes a través de juegos, y se comprueba la relación con lo simbólico, si tiene contacto visual, qué palabras dice, por ejemplo. Se suma una entrevista a los padres.

Cuando llegó el resultado, la doctora me confirmó que Lisandro estaba dentro del TEA. Yo me fui a llorar al bar de la esquina, porque una no está preparada, y sabía el camino que se venía, de mucha lucha e incertidumbre, con total desconocimiento.  Habré llorado unos 20 minutos, hasta que me dije «hasta acá lloro, porque mañana tengo que ir a la obra social para iniciar los trámites, consistentes en sacar papeles, solicitar el certificado de discapacidad, con lo que significa para una mamá lo peyorativo de ese nombre. Además, tenía todo un mundo desconocido por recorrer.

-¿Qué costo tiene el tratamiento? ¿Se trata en hospitales públicos o en santorios privados?

-Una vez que está el diagnóstico, lo primero que yo recomiendo a las familias es obtener el certificado de discapacidad, para accedér al tratamienton forma gratuita e ilimitada, provisto por el Estado.porque si no lo sacás, tenés que pagar de tu bolsillo todos los tratamientos. En Lanús, el certificado se tramita en la Dirección de Discapacidad, en la Sala Máspero, en Máspero 75, Remedios de Escalada.

Si tenés una obra social, tenés la posibilidad de elegir hacer el tratamiento en sanatorios privados, pero son muchos los tratamientos; por ejemplo, mi hijo tiene seis distintas terapias semanales, de lunes a viernes y un taller los sábados.

Pero hay un segmento muy grande de la población que no tiene ninguna cobertura prepaga, es un gran problema, poruqe está el Hospital Evita, donde hay un equipo que se llama TEA, donde te hacen el diagnóstico, te hacen los tests, y podés acceder a algunas teapias, pero es muy difícil porque no hay turnos. Entonces tenemos que fomentar, ya en el ámbito de las políticas públicas, tener un espacio en Lanús donde pueda acceder al tratamiento este segmento sin cobertura; un espacio con un psicólogo, un psicopedagogo, un fonoaudiólogo, -que es muy importante en el TEA porque los chicos tienen retrasos en el lenguaje. Lomas de Zamora tiene un lugar para estas personas, que depende del municipio .

-¿Cómo es la relación de Lisandro con los compañeros del colegio, y de qué manera tiene que acompañar la escuela, habida cuenta de lo que me decías, que las instituciones educativas no están preparadas.

-Lisandro tiene 7 años, va a segundo grado. El colegio es importantísimo, porque es el lugar clave par socializar con los pares, por fuera de un espacio terapéutico.

Al respecto, yo siempre digo que hay una gran diferencia entre integración e inclusión, poorque un chico puede estar integrado, con su maestra de apoyo, integradora, pero no sentirse incluido, porque no se realizan acciones para que ese chico se incluya, por ejemplo en la clase no lo tienen en cuenta, o la maestra no sabe su nombre, o no lo llama nunca; entonces, ese chico está integrado pero no incluido. Por lo tanto, tenemos que lograr que integración e inclusión vayan de la mano, y ese es el gran desafío de las escuelas, porque son ellas las que tienen que incluir a los chicos con desafíos en neurodesarrollo.

Además tenemos una ley de educación inclusiva, más la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, que tiene rango constitucional, que también obliga. Tenemos un montón de leyes inclusivas, pero no se cumplen.

-Cuando un chico con TEA, además de integrado está incluido, me supongo que se ve beneficiado en su recuperación y desarrollo.

-Sí, hay algo que es muy importante: la condición del Trastorno del espectro autista es de por vida, no es que se cura o desaparece. Lo que uno tiene que hacer es darle todo el acompañamiento y tratamientos  que necesita para que su vida sea mejor y que logre cierta independencia. Hoy Lisandro  va a un colegio común, tiene su acompañante terapéutico y su maestra integradora. Él lee, suma, resta, canta, habla un poquito en inglés; logró mucho en cinco años de tratamiento; hizo un trabajo la tríada conformada por el equipo terapéutico, el colegio y los padres. Si no trabajan todos juntos, no hay posibilidad de que el chico mejore.

En el camino hay avances y retrocesos; la pandemia fue muy perjudicial, porque no solamente se cerraron las escuelas sino también los centros de tratamiento; cuando mi hijo salió a la calle por primera vez después de la cuarentena, dijo «Pero están las misma casas», él se pensaba que se había hundido todo.

Además, el tener que adaptarse al mundo virtual fue muy complicado en muchos chicos, porque mi hijo se había acostumbrado a ver a la gente en forma personal, cara a cara, y para él la pantalla fue demasiado, porque tienen una sensibilidad auditiva que hacen difícil un zoom, en el que gastan una energía y los cansa mucho, porqueen un encuentro virtual hay otra dinámica, no hay que pisarse cuando habla otro, para escuchar, para entender; es algo que nos cuesta a todos, imaginate para una persona del espectro autista.

Otra cosa que afectó la pandemia es que no había cumpleaños, no había shoppings, lo que contribuyó a agravar la socialización, por lo que cuando se volvieron a abrir esos espacios, en Lisandro fue un comenzar todo de nuevo, le costó volver a un shopping que es muy ruidoso,en el colegio el ruido de sus compañeros, lo que requirió un proceso de resocialización. Ya la semana pasada pudo volver al cine.

Todos tenemos que aprender, como soociedad. Yo que soy bastante insistente e intensa, voy tocando puertas para que los funcionarios se involucren  con el tema, porque un detalle son los menúes en lugares gastronómicos, que si no están en sistema Braille y pictogramas, dejan afuera  a un segmento muy importante de la población, ya que los picotgramas son apoyos visuales que ordenan y tranquilizan a las personas que tienen retraso del lenguaje, que puede ser un menor o  un adulto que haya sufrido  un accidente cerebro vascular. Si cada vez que se abre un bar se hacen las cartas con estos elementos inclusivos, realmente estamos hablando de un lenguaje con inclusión e igualdad.

-Ese es el verdadero lenguaje inclusivo junto con el de señas para hipoacúsicos, no pluralizar con la /e o con la /x. Te quería preguntar sobre cuánto avanzó Lisandro en todo su tratamiento.

-Muchísimo, ya que al crecimiento lógico se le suma el tratamiento. Si yo comparo el primer informe de Lisandro, en su primera fonoaudióloga, decía que en él era todo «no»: no se dirige a la madre, no se da vuelta cuando lo llaman, no pide lo que quiere… Era todo negativo. Hoy con Lisandro se puede mantener una conversación, tal vez hay que decirle algo dos veces porque se colgó, pero vos hablás, podés hacer hasta chistes, que antes no entendía porque ellos son muy literales (no entienden la metáfora, la ironía); cuando hablo inglés el se pone a hablar ese idioma, copia mucho;  salta, corre (es decir, tiene un manejo mucho mejor de su cuerpo), puede estar en un cumpleaños, donde hay mucho ruido, de una forma muy buena,; podemos estar en un bar, está integrado.

La mayor emoción que tuve es que, al irlo a buscar, todos los compañeritos lo saludan con alegría, «Hasta mañana, Lichi», y él muy feliz, fascinado, responde «Chau, amigos». Es muy tenido en cuenta.

-¿Cómo se puede ayudar y acompañar desde los compañeros, amigos, familiares?

-Yo soy partidaria de contar el diagnóstico de mi hijo, porque así lo ayudo mucho más, pues así todos saben por qué él tiene un acompañante, una maestra integtradora, o por qué a veces hay que sacarlo del aula cuando se siente muy aturdido, cuando él mismo dice «estoy desregulado», que se debe a que tuvo una sobrecarga sensorial, que puede ser que los compañeros gritaron o corrieron, y los ruidos a él lo aturden mucho, porque los chicos con desafíos neurológicos perciben los sonidos mucho más fuerte que una persona sin desafìo.

Lo ayudan mucho el contacto sensorial, hacer el típico juego de la carretilla, porque al tocar el piso con las manos siente conciencia de su cuerpo; o el abrazo de los compañeros, el contacto físico. Esto es lo que a Lisandro le hace bien, pero no a todos, porque como hablamos del tastorno del espectro autista, que es muy grande, hay otros chicos que no quieren que nadie los toque o los bese.

-¿Ves mejora desde los niveles estatales, Nacional, provincial y municipios, en el mejoramiento de las políticas para las personas con trastornos o discapacidades?

-Hay que pensar las políticas públicas como algo transversal, no como un hecho aislado, conmemorar el día de. Falta mucho, parece que la discapacidad es solo un área, y no, porque hay que pensar en pictograms en los espacios públicos, en rampas para discapacitados, en capacitación sobre el tema pra todas las áreas ubertnamentales, eso falta.

No obstante, hubo avances en Lanús. Hace poco, se presentó en el Concejo Deliberante, junto con la Secretaría de Cultura, a cargo de Telma Vivoni, el proyecto de ordenanza de «La hora silenciosa», en el que se le pide a los comercios de Lanús que bajen durante 60 minutos los etímulos sensoriales, es decir las luces y los sonidos. La idea es concientizar, sensibilizar; no va a haber una hora determinada, pero es para invitar a los comerciantes a que se comprometan.

Además, por este tema se presentarán varios proyectos en el Concejo durante este año.